Jak se vyrovnáváte s atopickým ekzémem?

Já jsem se při obou těhotenstvích modlila, aby to nezdedili deti. Kdyz mate tak hrozny ekzem jako ja, tak je predstava novorozeneho miminka od hlavy k pate osypaneho priserna. A ze uz jsem jich par videla. Nastesti nam se to zatim vyhlo, i kdyz manzel byl take ekzematik. Meli jsme asi 70 procentni sanci, ze to deti zdedi taky. A snad to u obou klaplo. A za to jsem strasne vdecna. Říkala jsem si, at se mi to klidne zhorsi, hlavne at to nemaji deti... Tak na co si vlastne ted stezuju...

lorelain
Já děti nemám, ale i tak, přeci jde taky o Tebe. Je moc dobře, že to děti nezdědily, zaplaťpánbu za to, ale jak ses s tím teda srovnala Ty? Nebo v době, kdy si ještě děti neměla a mohla si myslet jen na sebe... A co Tvůj manžel, jak to bere? Můj přítel snad docela dobře, chápe to, ale stejně, když se to třeba akutně ňák zhorší, strašně se před ním stydim, nejen před nim samozřejmě... Když se něco takového stane, zahrabu se doma s kortikoidem, řeknu že sem nemocná a spim, abych nemusela zbytečně chodit kolem zrcadla...

Ellenuscho, Tebe to asi moc nebolí, že? Já vůbec neřeším to, že na mě lidé koukají, nebo že vypadám příšerně. Zásadní je ta bolest a svědění. I teď mě bolí psát, jak mám popraskané prsty. Bolí mě chodit, jak to mám rozpraskané pod koleny... To jak vypadám opravdu většinou neřeším. Manžel je senzační, v dětství měl ekzém taky, tak si trochu pomatuje, jaké to je. Spíš ho mrzí že s tím mám takové trápení. Já ho za to obdivuju, protože bych s ekzematikem mohla jen těžko žít, pokud by na tom byl jako já... On si už ale i na to mé noční škrabání zvyknul. No jo, je to boj. A hlavně už ani moc nevěřím, že se to vyléčí....

Minulý týden jsem byla na nějaké seanci s léčitelkou (no pak se ukázalo, že léčitelka je ve skutečnosti jakási reprezentantka firmy JR). Nejdříve mě okoukla a prohlásila, že myslela, že to bude horší - podotýkám, že exém mám kromě loketních a kloubních jamek, na ramenou, zepředu na žebrech, prakticky po celé spodní delce zad, v podpaží.... Pak začala nabízet další zázrak v podobě nápoje z Aloe, kteý mě do měsíce kompletně zbaví ekzému (za super cenu 3500 Kč i s mastičkou...)a budu mít nadosmrti pokoj ("Snad byste neveřila lékařům - koho by léčili, kdyby všechny uzdravili?" )
Vzhedem k tomu, že už jsem vyzkoušela prakticky vše od homeopatie, kortikoidů, čistících kúr a půstů, konopí, bahno z mrtvého moře, oleje...většinou s minimálním neb žádným úspěchem, tak jsem samozřejmě poněkud skeptická. Načež mi bylo řečeno, že se nechci navždy vyléčit, protože si nehodlám koupit jejich "zázračné" výrobky (jsem student a tohle je pro mě vcelku nemalý výdaj)...Protože lidé, kteří se chtějí vyléčit jsou ochotni investovat vše, co mají. Z toho už mám týden absolutní depku....
Udělala jsem si soukromý průzkum na netu (a zjistila, že ve stejné kvalitě seženu prakticky totéž 1/3 ceny), ale pořád mám výčitky, že se dost nesnažím se vyléčit Ach jo.

Jinak teď ještě beru léky na posílení imunitního systému, což ekzém ještě zhoršilo.

Já nosím na noc rukavice a přítel mě pořád peskuje, ať se nedrbu....

Tuhle taktiku už jsem vzdala... Jen teď bych musela být "nemocná" poslední dva měsíce v kuse, ale já musím fungovat

Ahojda, to je LR kosmetika Podle mě velmi kvalitní, avšak na můj ekzem slabá. Za měsíc by Ti to určitěš nepomohlo, nápoj bys musela pít do konce života a zlepšovat by se to mohlo tak po roce. Ale nemuselo... Každopádně od nich používám koncentrát z Aloe, na který nedám dopustit. Používám ho hlavně pro děti na opruzeniny a oděrky, na ekzem taky moc nezabírá... Jinak praktiky té paní jsou dost hrozné, moje kámoška to taky prodává, ale je v pohodě, nic mi nevnucuje a ještě mi to dá za nákupku. Jen mi dá vědět, když je něco v akci. Mají třeba i super šampon, kůru na vlasy, sprcháč a deodorant. Vše krásně a jemně voní a nedráždí.
Takže si z té dealerky nic nedělej, prostě chtěla jen vydělat.

No to já tak poslední 3 roky. Naposledy jsem měla čistou pleť v červenci 2006. To jsem měla po svatbě, byla jsem štíhlá, opálená a krásná. Pak jsem otěhotněla a už se to vezlo...

Joo to mi všichni nadávají celý život. Naštěstí to mým partnerům nikdy nevadilo. Chlapy takové věci naštěstí zas až tolik neřeší. Můj první kluk si toho všiml asi až po roce. Do té doby si snad myslel, že mě poštípal komár

Tak se držte holky, já si jdu slupnout Prednison...

Holky já tedy taky nesnáším takové ty dealery, co ti něco nutí. To i kdyby byl ten výrobek sebelepší, tak už jsem odrazená jen jejich jednáním. Musím však uznat, že mojí mladší sestřičce (9let) kosmetika LR pomohla od ekzému úplně. Doktorka, která se tomu věnuje, jí dala zdarma nějaký gel na pití a na mazání, ať to vyzkouší. Máma jí to skoro pořád mazala a kůže začala po měsící růžovět a chytat přirozenější barvu. Teď tedy už výrobek pro ní kupuje, na loktech a ručičkách už nic nemá, je ještě trochu pod koleny - léčí se tím už půl roku. Takže bych se nebála to vyzkoušet, jen bych to asi požadovala za tu nákupní cenu, jak píše Lorelain. )

No, tak to ani nevím, co mám odpovědět..Jak se vyrovnávám s ekzémem? špatně nevím, obdivuju - opravdu obdivuju - vás, kteří si v pohodě vezmete triko s krátkým rukávem a jdete mezi lidi. Tohle já vážně nezvládám v létě ve svetříku nebo triku s dlouhým rukávem. A opravdu jsem alergická na věty: "ty jdeš v dlouhým? je tam vedro" jak kdybych to nevěděla sama
Teď jsem se spravila - halvně díky psychice - ta je u mě základ, takže jsem o víkendu byla v krátkým.. a měla jsem z toho takovou vnitří radost
Je mi 25, ale s tím, že nemůžu ráno normálně, bez namazání, vstát. Že každý večer motám obvazy a zašívám rukavice, abych se do nich na noc nasoukala.. že večer trávím v koupelně skoro hodinu, než se namažu všema mastma..že se nemůžu oblíkat podle toho, jak chci,ale jak můžu.. atd atd.. jsem se opravdu nesrovnala.

víš co? já jsem se celý život cpala různýma věcma na posilování imunity - aby to nemělo buď účinek žádný, nebo prvotní zhoršující efekt. Pak jsem začala užívat imunosupresiva - Sandimun a ono se to zlepšilo to je lék na POTLAČENÍ imunity
Tak si vyber všude píšou, jak máš posilovat imunitu..ale díky obraně tohoto (námi ještě posilovaného) imunitního systému, se nám každá neplecha uvnitř těla vyráží na kůži.

Jenže já kdybych šla v dlouhým, tak se asi uškrabu. Kůže potřebuje dýchat, jen tak se mi zlepšuje. Jak se zpotím je konec...Letos jsem kvůli miminku vynechali moře, ale už teď se těším na červen, kdy tam na 14 dní vyrazíme.
[quote=Freesee
Je mi 25, ale s tím, že nemůžu ráno normálně, bez namazání, vstát. Že každý večer motám obvazy a zašívám rukavice, abych se do nich na noc nasoukala.. že večer trávím v koupelně skoro hodinu, než se namažu

To znám. A taky každé ráno peru prostěradlo a povlečení tak ob dva dny. Nesnáším šupinky a kapky krve...To víš, že se taky někdy lituju a občas mě i napadne, jestli má takový život cenu... Ale pak si to zase srovnám v hlavě, namažu se a jedeme dál...

mně zas připadá, že když jdu v dlouhým, tak mi triko pot vsaje.. máš pravdu, že jak se zpotím, tak se můžu uškrábat A když jdu v krátkým, tak se šudlím papírovým kapesníkem aby se mi loketní jamky nepotily

já zase kolikrát přijdu domů a musím se jír hned osprchovat a promazat. Děti občas řvou hlady, ale já prostě musím...

Znám to, zažila jsem to s dcerkou a sestřenice měla totéž. Dceři pomohlo moře. Od té doby je díkybohu čistá, jezdíme k moři poslušně každý rok, i kdybychom se tam měli ukousat nudou. Byla úplně posetá, hrůza děs, nepomáhalo nic. Strávila jsem s tím 70% času, že jsem studovala, co je nejlepší, lítala na různé léčby atd. Bohužel tenkrát naprosto nic nezabralo, až to moře a asi taky to, že povyrostla. Ted je díkybohu čistá, ale děsím se toho pořád. Sestřenice totéž. Měla strašný výsev třeba na prsou, tak moc to mokvalo, že musela nosit pleny. Hrozný. Už je čistá, ale bydlí v Austrálii. Bohužel, hrozně ráda bych ti něco účinného poradila, ale nevím.. Tak s tebou alespoň opravdu upřímně cítím!

Lorelain
Mimochodem, hodně dobré téma!

svědění je nejhorší...kdyby našli aspoň něco proti tomu.. protože je to pak začarovaný kruh - svědění, škrábání, zhoršení... no, však to známe ...

Freesee

jo to je přesně ono, hlavně taková ta nejistota, v jakém stavu se ráno probudíte... Jdete spát, třeba relativně v klidu a ráno uups a na ksichtě ňáká nová příšernost. Těžko se mi pak třeba přespává u známých atd... Prostě první mé kroky vedou k zrcadu a kontrola. Naprosto nejhorší je, když se to udělá na víčkách, ty natečou a nemůžeš mít ani normálně otevřená očka...

to vůbec neznám!

vím, co myslíš, dřív jsem to taky tak mívala, teď už to mám jen na pár místech, na ty rozpraskané ruce jsem i založila téma, každý nápad se hodí...