Jak se vyrovnáváte s atopickým ekzémem?

A jak zvládáš domácí práce kolem 2 dětí? Nejhorší je těžce postižená kůže dlouhodobým užíváním kortikoidů (30 let) na rukou v kombinaci s pracemi v kuchyni a na zahradě. Jediné co pomohlo byl přechod na bezmasou stravu. Bohužel jen dočasně.

Bude mi 18, když jsem byla malá tak jsem s ekzémem taky byla v nemocnici, teď je to jakž takž v klidu takže léto jsem si užila, ale když mám třeba v zimě víc rozškrábaný ruce nebo tak, tak mi přijde že se na mě např. všichni v buse dívají...ale dá se říct že se mi zatím žije dobře, u mě je to s psychikou spíš naopak - jakmile jsem ve stresu, tak mě zašne všechno svědit

No docela to jde. Na vše používám rukavice, včetně škrabání brambor, mytí vlasů, krájení masa atd. Jenže jsem ke všemu alergická na latex, tak mi vyhovuje jen jeden typ rukavic, takové ty modré, nejdražší co najdeš v obchoďáku...
Dětem je teď 29 a 5 měsíců. Naštěstí mi s nimi odpoledne dost pomáhá manžel, tak si mohu trošku odpočinout, což je u mě zásadní. Babičky u nás moc nefungují, jedna je nemocná a druhá daleko. Ale děti se naučili chvíli vydržet sami, když se jdu namazat atd.

Mě často dokonce radí. Třeba cizí paní v autobuse mi řekne, že na to musím pít kozí mlíko atd...

Ahoj, to je téma přesně pro mě. S atopickým ekzémem sem si v dětství a dospívání (ještě i teď někdy) užila až až. Nejhorší samozřejmě když je v obličeji, já ho mívala na víčkách a kolem pusy. Na těch očích je to kór mazec, strašně vidět a nic s tim neuděláš... Nejhorší byly ty poznámky kluků, takové to období kolem 13 let, sebevědomí nula nula nic... Chodila jsem např. k jedné kožařce, krásná upravená ženská s perfektním nalíčením a ta mi vyprávěla věci typu - smiř se s tim, že se holt nikdy nebudeš moct malovat apod. Co já se kvůli tomu nabrečela! Z ksichtu mi to časem slezlo, pamatuju si, že mi jednou na zábavě nějaký balík vyprávěl, že bych se měla stydět, že si píchám drogy a ještě to v tílku vystavuju (rozškrábané loketní jamky). Teď mám ekzém na rukou, souvisí to s mojí prací, bohužel furt se máchám ve vodě, takže děs. Dycky před manikérkou je mi trapně, ta na to kouká zblízka, aby se nebála, že je to nakažlivé, ale naštěstí je chápavá. Myslím, že rad na zaručené přípravky sis už vyslechla až až, znám je to protivný, když Ti někdo radí co víš, že třeba bude k ničemu, ale za sebe můžu doporučit kosmetiku Dead Sea Magic Spa, objevila sem to náhodou (dárek) a ani nevim, kde to mám shánět, ale jsem strašně spokojená

Ahoj, já na atopický ekzém trpím také od mala, s příchodem puberty se mi ale rapidně zklidnil a teď už mám cca 7 let téměř klid. Má ale tendenci občas se objevovat na obličeji, například když jsem nemocná, nebo když jsem ve stresu.Nejhorší po psychické stránce to pro mě bylo kolem 12 let, kdy se mi ve třídě spousty dětí posmívalo a já jsem každou noc brečela. Teď mám díky tomu tendence pomáhat slabším a nesnáším, když se někdo někomu posmívá, většinou hned zakročím. A navíc, všichni kluci, kteří mě psychicky šikanovali, jsou teď strašní kamarádi a pořád mě někam zvou, házím na ně ale bobek, mají to u mě jako ve spořitelně

Tak se přidávám do klubu ekzém mám taky od dětství.V pubertě jsem ho měla v loketních jamkách a tak nějak jsem si zvykla že lidi čučí.
V pubertě se mi taky smály že beru drogy a já se naučila jim odpovídat že jo a hned byl klid.Mám takový cestovní každé dva roky se objeví na jiných místech a tam mě střídavě svědí nebo mám klid.
Teď mě trápí velký flek na krku a bohužel v místech kdy bych to nepřála nikomu a to je opravdu mazec .

to mně nikdy nenapadlo, že to mám díky tomu...

a zkoušela jsi Protopic?

Vločka
Já to alespoň přisuzuji tomu, že jsem si tím sama prošla. Ale třeba to mám jen v povaze

Jojo skoušela už jsem měla tolik mastí že bych si mohla zařídit lékarnu ale jen bez kortikoidů stejně to jen potlačují a nechci si piplat takovým svinstvem.
Mám teď zase novou mastičku ale je to pokaždé stejné nejak se mi to jen uklidní pak to nemažu a zmizne to někdy mi přijde že když se nestarám je líp než když pořád mažu
Ale dík za radu

a zkoušela jsi Protopic?

Ten je fajn, jenže se nemůže používat v těhotenství a při kojení. Takže mám poslední 4 roky smůlu...

Holky máte taky někdo ten ekzem po celém těle? Míváte stavy, kdy nemůžete ohnout ruce? Kdy vás bolí každý krok? Kdy už tělo nedokáže udržet teplotu a klepete se celé dny zimou? Kdy jediné co zabere jsou kapačky v nemocnici? Kdy to svědí tak, že se vám chce skočit z okna? Já nechci zlehčovat nějaké flíčky na krku, vím že i to je nepříjemné, když si to lidé pletou třeba s cucákem. Ale věřte, že může být ještě mnohem hůř...

vvanilka
Protopic není kortikoid, ale jasně, pomáhá jen, dokud mažeš a o riziku lymfomů se u něj napsalo dost.

tak to vůbec neznám

Přesně to jsem měla v těch dvanácti letech. Měla jsem rozškrábané absolutně celé tělo, včetně obličeje, úplně do krve, dokonce jsem si na noc svazovala ruce, ale stejně jsem se z toho dostala a opět se rozškrábala. Bylo to strašné a už bych to nikdy nechtěla zažít. Ale po porodu (jednou) se mi mohou splašit hormony a můžu do toho opět spadnout... Myslím, že zcela se to nikdy úplně nevyléčí...