Reaguji na Maika:
Děkuji za podporu moc
Jinak včera jsem byla v posilovně a dnes je mi lépe. Citím se moc dobře Dělalo mi velký problém z té postele vstát (šla jsem až v 8 hodin večer, dřív jsem nevstala ), ale přemohla jsem se a docela to zabírá Mám i dobrou náladu Asi si to naplánuji častěji...
Holky taky děkuju za podporu, až budu mít trošku víc sil, tak bych šla do toho odkyselení, zatím mám pocit, že když budu jak mrtvola a budu si odpírat i to kafe a žvanec, tak už z toho života tak budu mít kulový, je to jak začarovaný kruh, prostě se musím zmobilizovat a dát se do toho.. Jinak jsem začla kapat kapky od Herba Vitalis Ostropesřce, tak dám vědět, zatím se mi vyrazily boláky na zádech, mám divně zabarvenou a zapáchající moč, tak jsem zvědavá, jak to bude pokračovat, do toho beru Curenzym.
Dobrý den, nahodou jsem se dostala na tuto stranku a rozhodla jsem se reagovat s tím, že by mi snad někdo mohl poradit nebo aspoň vyslechl bez toho, aniž by mě neměl za hypochondra. Všechno začalo asi před osmi lety, kdy jsem prodělala mononukleozu, před tím série angín, kdy jsem měla stále hnisavá ložiska na mandlích, proto jsem podstoupila zákrok na jejich odebrání. Po mononukleoze prakticky začaly moje problémy. Hlavně zvýšené teploty, velká únava, bolesti hlavy, na které nepomáhaly analgetika, byla jsem uplně bez energie, nemohla jsem sportovat, věnovat se svým koníčkům, nic. Bylo období kdy jsem byla ráda, že ujdu pár metrů, hned jsem byla vyčerpaná, srdce mi bilo jako po maratonu. Veškerou energii jsem vynaložila, abych rano vstala z postele a odešla do prace a nějak to tam vydržela. Ale pak uz jsem nedokázala prostě nic jiného dělat. Někdy bych prospala celé dny, jindy, i když jdu do postele vyčerpaná tak prostě neusnu. Veškeré krevní testy, které jsem podstoupila jsou v pořadku, pouze přetrvávaji v těle protilátky na EB virozu, prodělala jsem chlamydiovou infekci, lehce pozitivní revmatoidní faktor, dlouhodobě se léčím se záněty močových cest. V létě se stav trochu zlepší, ale podzim zima je peklo, dokáže mě dostat každé nachlazení, ze kterého se dostavám i dva měsíce, kdy bojuju s únavou. Dostávam odpovědi, ze teplota je vcelku normálni, možná ano, ale jak se dá takhle žít. Je to jak kdybych měla permamentní virózu nebo něco takového.
Reaguji na Tears: Reaguji na annya:
Holky, určitě byste se měly snažit sehnat fakt DOBRÉHO doktora ... odpověď, že je něco vcelku normální mi nepřipadá úplně v pořádku. Je jasné, že úplně všechno vyléčit nejde, ale se spoustou věcí si dneska medicína umí poradit ...
Reaguji na annya:
byla jsi třeba na vyšetření na imunologii? nebo na revmatologii?
ano na imunologii jsem byla, odtud taky ten lehce pozitivni revmatoidni faktor(IgM) a snížení IgA Imunoglobuliny, což nevím, co přesně znamená, ale prý to není nic, čím, bych se měla znepokojovat. Kontrola za 3-4 měsíce. A ve FN v Brně na infekčním mi bylo od pana doktora sděleno, že únavový syndrom je "diagnóza ze zoufalství", i tam jsem měla krevní výsledky v normě. Teď mám teploty opět již dva měsíce, začalo to jako obyčejnou virózou a nemůžu se z toho dostat, únava je po sebemenší zátěži.
Jinak děkuji za reakci.
Cituji annya: A ve FN v Brně na infekčním mi bylo od pana doktora sděleno, že únavový syndrom je "diagnóza ze zoufalství"
Tak to je mi moc líto, škoda, že takovým doktorům někdy dali diplom a že je vůbec napadlo na medinu jít.. Shodou okolností jsem taky z okolí Brna, tak vím, kam nechodit.. Předvčerem sestra přišla, že jí její doktor na ORL přišel právě na plicní chlamydie a má prvoinfekci, má štěstí, že se jedná o doktora, který právě věří, jaký prevít chlamydie jsou a bude ji podle toho léčit. Uvažovala jsem, že se k němu také objednám.
Jinak podle toho co popisuješ, se jedná o komplikace způsobený právě chlamydiemi a mononukleozou..(revma, bolest svalů, kloubů, neuvěřitelná únava, problémy s dýchacími cestami a záněty dutin..) Já je mám totiž taky přechozené a trpím únavou, ráno se vzbudím a za chvíli to je, jako bych celou noc nespala, trápily mě záněty močových cest, taky dutiny.. Držím palce a když budeš chtít, napiš.
Cituji Tears: Cituji annya: A ve FN v Brně na infekčním mi bylo od pana doktora sděleno, že únavový syndrom je "diagnóza ze zoufalství"
Tak to je mi moc líto, škoda, že takovým doktorům někdy dali diplom a že je vůbec napadlo na medinu jít..
ale já s tím naprosto souhlasím. Protože ta "nemoc" se strašně špatně specifikuje. Angína se dá stanovit snadno, mononukleoza taky, ale co je chronický únavový syndrom? - je to souhrn nějakých příznaků, které jím být můžou, ale nemusí
Cituji Lucrezia: "diagnóza ze zoufalství"
Záleží, jak to pan doktor myslel, jaké to jeho sdělení mělo podton, nelze to vyčíst mezi řádky, ale pokud bych měla soudit podle toho, jak je to napsáno, připadne mi to, jako by to myslel tak, že si snad člověk něco takovýho vymýšlí.. Ani největšímu nepříteli bych nepřála to peklo, když nemůže normálně fungovat.. Vím, že je to málo probádané, nejvíc se přikláním k názoru, že tím, že člověk jednou chlamydie dostal, je ten vir v těle pořád, protože má několi životních fází a antibiotika zabíjí jen jednu z nich. ˇUdajně je to nějak tak, že chlamydie napadají zdravé buňky a získávají z nich nějak energii, zároveň se nějak do krve uvolňují endotoxiny.. Viz chlamydie info, tam je to napsáno asi srozumitelněji..
No a myslím, že pro nás je uplně nejhorší ta únava, pocit, že se člověk vzbudí a cítí se, jako by předtím nespal, ale sloužil celodenní šichtu.. A právě proto, že to není probádaný a neví se přesně, proč to vlastně vzniká, člověk propadá o to většímu zoufalství, teď se asi budu rouhat, ale radši bych měla nemoc, která jde normálně léčit práškama a dá se diagnostikovat.
Cituji Tears: Záleží, jak to pan doktor myslel, jaké to jeho sdělení mělo podton, nelze to vyčíst mezi řádky,
já to spíš pochopila tak, že ten syndrom odbouchnou,když už si neví rady a všechny testy jsou v normálu.
Cituji Tears: Vím, že je to málo probádané, nejvíc se přikláním k názoru, že tím, že člověk jednou chlamydie dostal, je ten vir v těle pořád
ano měla jsem chlamydie, měla jsem mononukleozu, toxoplasmosu a je to záhul na tělo. Spala bych 12 hodin denně, ale diagnozu chronický únavový syndrom fakt odmítám
Ale mně je jedno, jak to doktoři tento stav pojmenují, mně jde o to, že prostě člověkovi něco je a oni nejsou s to věřit, že to tak je a přijít z čeho to je..
Asi víš, že člověk by dal vše za to, aby mohl normálně fungovat, každý, opravdu každý den začínám od znova a modlím se, abych vydržela a dokázala z té betle vstát.. Večer usínám se strachem, jak mi asi bude další den. Ovlivňuje to i můj vztah s přítelem, dřív mě bavilo moře činností, milovala jsem výlety, návštěvy, sport. To vše teď vynechávám..
Jinak držím holky všem palce.
Reaguji na Tears: víš já to beru trochu jinak, myslím, že jsou daleko horší diagnozy, které se léčit nedají a co by za to lidé dali, mít chronický únavový syndrom.
Mi přijde, že je to nemoc moderní doby, kdy lidi žijí v neustálém stresu, za něčím se honí, mají špatnou životosprávu...jde to ruku v ruce se životním stylem.
Tak s tím nesouhlasím, ja předtím ve stresu dá se říct vůbec nebyla, hodně jsem odpočívala, relaxovala sportovala, tučný skoro nejedla.. Vím, že jsou horší diagnozy, já bych taky nestála o ty, co se léčit nedají, ale o ty, co jsou normálně léčitelné a dají se normálně diagnostikovat.
Jinak citujui slova jednoho doktora, který se syndromem zabírá a vystihl to tak, jak to asi cítím já..„ředstavte si nemoc, která ničí všechnu vaši energii do té míry, že zvednout přikrývku, když vstáváte z postele, vyžaduje skutečné úsilí. Procházka kolem domu, byť hlemýždí rychlostí je ohromná akce a zvednout vaše batole vám bere dech. Vyhýbáte se své studovně v suterénu, protože schody nahoru pak nedokážete vyjít bez několikerého odpočinku. V novinách čtete slova a věty, ale nejste schopen je spojit, aby daly smysl…… Představte si pocit, jako byste dostávali stovky injekcí současně do všech svalů a to působí, že je bolestivé sedět, je nemožné se hýbat a někoho obejmout už není příjemné….. Představte si časté mrazení, studený pot, častou zvýšenou teplotu. Spojte si všechny příznaky a srovnejte to s nejhorší chřipkou, kterou jste prodělali, s tím rozdílem, že toto je horší a trvá to rok i déle. Představte si hlubokou sklíčenost a nezměrné zklamání, když se nemoc znovu a znovu vrací ve chvílích, kdy si myslíte, že je to za vámi. Představte si, jaká je to hrůza a zděšení, když se cítíte jakoby uvězněni v cizím těle a nevíte kdy – nebo zda vůbec – to vše skončí.“
Opravdu mívám takové stavy, pak to na chvíli odezní a je "jen" úporná únava.
Ale když se rok cítíš tak, jako bys chodila ze směny na směnu a předtím nespala, tak toto fakt není život.
Asi je to těžký vysvětlovat, pokud to člověk sám nezažil, aneb sytý hladovému nevěří.
Opravdu bych radši měla něco, cos se diagnostikovat dá.. Když má člověk štítnou žlázu, pomůžou hormony, když tlak, pomůžou prášky proti vysokýmu tlaku..
Reaguji na Tears: A jak jsi na tom po letech? Nějaké změny k lepšímu? Únavový syndrom nepochopí nikdo, dokud to sám nezažije. Člověka to vysává hlavně psychicky a když pak zjistí, že se mu nedostává podpory, kterou potřebuje, je to pro něj vše mnohem horší a je zoufalý. Znám tyhle pocity...před 6lety se mi změnil život díky únavě a nepomáhalo nic a vše bylo jen dočasné a je fakt, že od té doby, co tyhle problémy mám, stačí jen malá psychická zátěž a vše se zhoršuje...snažím se bojovat, jak se dá...nejdříve očkování proti chřipce (nepomohlo), pak homeopatika (do jisté míry pomáhají), bylinky (echinqcea, grepové kapky - výtažky ze semen grapefruitu = přírodní antibiotikum), zázvorový čaj a mladý ječmen - ten mám poct mi zabírá nejlépe...a vzimě podpora imuntiy léky od imunologa...a od té doby, co jsem se dala na zdravou výživu je to také mnohem lepší a sem tam i sportuju, pak ale přijde zase období, kdy jsem ráda, že se dohrabu domů z práce a mířím rovnou do postele...
A nebo se rovnou zaregistrujte. Zabere Vám to 2 minuty.