Jak se Vám žije s Raybnaudovým syndromem?

Loňskou zimu mě tahle nemoc postihla. Nikdo by nevěřil, jak je obtěžující, když člověku omrzají prsty tímto způsobem. Vůbec se netěším na zimu, už teď začínám mít problémy. Ve společnosti se s tím cítím trapně, podat někomu ruku, hrůza! Beru Medrol, ale nějaké výsledky nepozoruji. Za týden jdu k doktorovi, tak to s ním musím ještě probrat, přes léto jsem to až tak neřešila.

Reaguji na Kate1: To je mi líto, já mám stejný pocity Nikdy jsem ještě nepotkala nikoho, kdo by měl stejný problém, tak možná proto jsme si připadala blbě. Chci se zeptat, jsou ty léky na předpis a pomáhají ti? A k jakýmu doktorovi chodíš? Cévnímu? Já jsem jako mladší k nějakýmu chodila, ale od tý doby co jsem na vysoký jsem na to kašlala a teď cítím, že bych s tím měla něco dělat..

Taky neznám nikoho, kdo by tuhle nemoc měl. A nejvíc mě vytáčí reakce typu, však mě taky mrznou ruce nebo vem si rukavice.. To bych vraždila! Ti lidé vůbec nechápou, o čem to je. Dokonce i nakupování v obchodě s chlaďáky- jogurty, sýry, uzeniny, mi dělá problém. A pak dojdu k pokladně a nejsem schopná ani vytáhnout drobné z peněženky. Chodím k revmatologovi, ptz původně měly podezření na revmu, nakonec mi řekli, že je to nějaká porucha imunity a jedním z projevů je i tento syndrom. Léky mi zabrali na otok a bolesti zápěstí, které tímto také byli způsobeny. Ale na syndrom ne, právě se na to musím ještě poptat. Léky mám ne předpis. Kdyžtak pak napíšu, až budu vědět co a jak.