Crohnova choroba, ulcerózní kolitida a jiné idiopatické střevní záněty

pájík
Chápu...

No tak to znám... taky jsem ze začátku byla naštvaná, proč to nemá nějakej alkoholik nebo feťák ... já nikdy nadměrně nepila, jen tak při oslavách, nekouřila a nežila nezřízeným životem, ale u mě byl hlavní podnět stres... Ty přitele jen podporuj a buď při něm, stejně to nejhorší se semele v něm... A hlavně nastudujte úpravy jídla...já mám i nějakou kuchařku, která je pro obě nemoci

pájík

Ano, řekli mu o tom už v roce 2003 a on nic neřešil. Bolesti břicha připosoval bezpečnostním pásům v autě, které i jeho spolujezdci pošramotily břicho. Začal se tím zabývat až před dvěma roky, kdy ho břicho bolelo už výrazně, o průjmech ani nemluvím, ale jeho otec také míval průjmy a řekl mu, že je to normální a že ho to v určitém věku přejde. Od léta začal brát Pentasu a k tomu Budenofalk, jenže po tom se objevil relaps těsně před Vánoci a bylo mu řečeno, že na Budenofalk reaguje až 90 procent pacientů pozitivní odezvou, u něj to byl pravý opak, vyvolal relaps. Po hospitalizaci tedy byl nasazen Pregnison, jenže ho přítel nemůže snížit pod 25mg, protože pak ho to zase začně bolet a honem zvyšuje na původní dávku. A CT prý prokázalo, že je zánět v ileu tak závažný, že musí být chirurgicky odstraněn, že by nezabral žádný dostupný lék Opravdu nevím .. opravdu ne. Takže Pregnison jako takový zabral, protože dávka byla postupně snižována z 60mg na 25mg, ale momentálně není možné ji snížit víc .. a nevím, zda je to obvyklé .. Nebo jestli není možné i nadále zkoušet snižování ..

Jestli to tak je, tak se mu po zákroku uleví.. aspoň do sebe nebude muset cpát Pregnison. Uvidíš, že to bude ok!

pájík

mno tak to je ono .. asi to u něj také spustil stres .. asi to byla ta dopravní nehoda a pak moje a jeho rodina, hodně jsme zažili .. a on je typ, který sice vybuchne, ale stres si jako takový nepřipouští a to je asi špatně.

Včera jsem mu objednala knihu z www.forsapi.cz "Crohnova choroba a ulcerozní kolitida", kde by měly být i recepty .. a mimo jiné od Marie Treben bylinkovou knížku "Zboží z boží lékárny" nebo jak se to jmenuje .. a bude hledat tu nejvhodnější cestu .. snad to zvládne .. nedovedu si představit, jak bych to zvládala já

Leo

Asi máš pravdu .. hlavně, aby mu to pomohlo .. ten pregnison je hrozné svinstvo ..

Eva29
Hmmm tak to už je jiná...asi to fakt podcenil...takže bych souhlasila s Leo a tu operaci taky viděla jako positivum, taky si myslím, že mu to podstatně uleví... Jelikož takhle je ještě na dost silných dávkách... 25mg je ještě hodně a když nemůže vysadit tak asi není jiné východisko... Pak záleží jestli mu vezmou jen poškozenou část střeva nebo celé... Kdyby vzali jen kus tenkého, tak se mu to v tom střevě udělá znova a pak by musel hned od začátku sekat latinu..brát léky a tak aby to nedošlo zase do tohoto stádia...

Tu knížku mám taky, je docela dobrá..je to taková brožurka, kde je vše tak nějak ve zkratce vysvětleno..a recepty tam jsou taky

Holky, nechci aby to znělo jako přilívání oleje do ohně...
Ale jedinou možností, jak se z toho nezbláznit (protože fakt to nápor na psychiku je obrovskej!!!), je se s tim naučit žít, úplně to pustit. Ono to nebude hned, ale až vás postupně budou opouštět síly bojovat (každý další lék, který nezabere, operace, další vzplanutí, hospitalizace, komplikace, alternativní medicína...) PROTI Crohnovi, přijdete na to, že se musíte naučit žít S ním. Takový zvláštní způsob partnerství
Ze zkušenosti vim, že vliv na tuhle chorobu NEMÁ dědičnost, stres, nezřízenej způsob života, dieta, léky... nic
A jinak - těch lidí je opravdu hooodně. Je to ale choulostivé téma, takže možná jich pár znáte a ani o tom nevíte

buffy
Hezky jsi to napsala

Myslím ale, že je dobré, aby Evy přítel zjistil, co mu ve stravě vyhovuje a co ne. Je evidentně na začátku.. až se trošku srovná, tak může začít zkoušet, jak na které potraviny tělo reaguje.

pájík

Zřejmě máš pravdu. On je s tou operací smířený, to spíš já jsem s tím ještě nesmířená .. Celé střevo?? To snad ne .. mluvili jen o 10 cm - přechod mezi tenkým a tlustým střevem ..

buffy

To bych souhlasila, ale co to obnáší se s tím naučit žít? Naučit se správně stravovat?? Šetřit se?? Nestresovat se? Budiž, ale co když i tak si nemoc zase vzpomene?? Co vlastně způsobuje ten náhlý relaps?? Dá se to nějak oddálit? Já vím, že pak zase člověku nezbývá než bojovat, ale ..

Ano a taky tomu nepodléhat

Stres, špatné stravování, jiná nemoc (čili stres)..

Jééé neděs se! Já se jen ptala kolik toho budou muset vzít. Tak to je kousíček..to zvládnete v pohodě...uvidíš!! Ale prostě ta nemoc už tam bude napořád a bude potřeba aby dodržoval správný jídelníček a bral léky... Fakt mu to jen uleví.

Eva29
Hele to je právě to ono... Crohn si stejně bude dělat co chce a ty (tvůj přítel) se akorát bude víc a víc bát - že tohle nesmí jíst, že tohle nesmí dělat... Nemoc si pojede ale po svým, mám fakt za to, že ať se snažíte jakkoliv, ty blbý stavy přijdou zase (ať už po vysazení léku, po nepatrným stresu nebo snězení čehosi).
Na oddálení jsou právě ty léky, ale uvědom si, že oddálit není vyléčit. Je to jen prodloužení klidovýho období, ne zaručení toho, že to takhle bude napořád.
Brala bych to tak, že by si přítel (i ty!) měl užívat každý chvíle, kdy je mu trochu dobře - nebát se najíst (jasně, žádný chilipapričky na celozrným chlebu), nebát se sportovat, nebát se chodit do společnosti.
Jsou lidi s Crohnem, co o něm skoro ani nevi a druzí, co opradu hodně trpí. A neni to o délce nemoci, jejich věku nebo dodržování lékařských doporučení.
Opravdu jediná jistota je s Crohnem nejistota, kdy se co zase po... Tak se zkuste na to tolik nemyslet (přijde to časem, uvidíš, teď je to nový, je jasný, že jste z toho vyklepnutý) a žít, ju?

Holky, držím vám všem palce...mě před rokem, když mi bylo 17 diagnostikovali podezření na Crohnovku, pořád jsem docházela do nemocnice dělali mi různý testy, vyšetření, no užila jsem si své. Nakonec ale přeci jen potvrzena nebyla.Jsem za to moc ráda...a proto s vámi všemi soucítím a držím palečky a hlavně hodně zdraví

holky a jak se crohnova nemoc valstně projevuje? jaké jste měly problémy než vám ji diagnostikovali? Mám už delší dobu také nějaké problémy,ale nevím jestli je to mým stylem stravování nebo se raději nechat jít vyšetřit?