Crohnova choroba, ulcerózní kolitida a jiné idiopatické střevní záněty

Abych řekla pravdu, nevím, jestli když odstraní kus, tak to znamená, že se znova zánět neobjeví. Přesněji měla jsem za to, že odstraňují "jen" zánět či tu horší část, ale že ta nemoc je tam furt - to nevím..

Držím palce, určo to dobře dopadne

pájík
Máš to taky pěkně drsný držím palce, ať aspoň ty léky bereš co nejméně...

Přesně a hlavně pravidelný režim s jídlem, to je taky důležité. Ne hladovět, jíst 1x denně apod.

Jo tak to je právě problém jak u Crohna tak u UC ..mě bylo řečeno, že když mi vyjmou postiženou část střeva, na té zdravé se pak nemoc objeví.... Crohn to má prý stejné...

Prednison já brala nejdýl 3/4 roku, ale vím o holkách co to braly i déle, ale už né v tak vysokých dávkách... Mě většinou dávají 60mg a pak snižujeme... A v kapačkách nevím kolik

Hmmm, to jsem si myslela chju

pájík

To je mi moc líto Na příteli kromě podrážděnosti (těžko říci, jestli je to pregnisonem) žádné deprese nevidím, když mu lékař tyhle prášky předepsal, přítel se smál a říkal, to nebude problém pane doktore, já mám tyhle stavy deprese/euforie neustále Držím Ti palečky, aby se Ti ulevilo a relaps se vracel co nejméně .. četla jsem, že jsou pacienti, kteří mají i deset let klidové období, moc bych vám to holky přála .. Ono na dva měsíce v roce vypadnou z denního režimu je dost obtížné, především chodíš-li do práce .. Pořád doufám v rychlý výzkum, že přijdou na důvod, proč se ulcerózní kolitida a crohn vlastně objevuje ..

pájík

Tak to je právě to, proč si myslím, že chirurgické odstranění je až to poslední Řezat se nedá donekonečna .. Bože, to je situace. Je tedy normální, že přistupují k řezání po 1,5 měsíci braní Pregnisonu?? Vždyť se dávka snižuje .. neznamená přeci, že když teď se nedá dávka snížit pod 25mg, že to nepůjde za měsíc Jak jsi dávky pregnisonu snižovala Ty Pájí?

Eva29
Podle mě k tomu "řezání" přistupují proto, aby právě ten Pregnison brát už nemusel. Když má někdo Crohna "v klidu", tak bere třeba jen Pentasu a hlídá si stravu, režim atd. Kdežto jestli on má těžší zánět na konkrétním místě, tak bude muset brát třeba měsíce/roky kortikoidy a stejně mu nemusí pomoct. Ale jak jsem psala, pouze laický názor, brát s rezervou

Leo
Díky, zvládnout se dá všechno a jsou mnohem horší nemoci, prostě to člověk musí brát tak jak to je... Léky na střevo už budu brát asi pořád, ale těm kortikoidům bych se nejraději vyhnula úplně... myslím, že jsi tu psala o měsíčkovitém obličeji...to je přesně můj případ, pak se stydím několik měsíců vylézt na ulici... nehledě na tu psychiku

Taky myslím. Bude to znít hodně blbě, ale když se dodržuje režim, tak na tohle se neumírá. Jsou horší nemoci. Chce to celoživotní disciplínu, ale zvládnout se to dá.

Eva29

To věřím no , ale když vysadíš, tak se ti to vrátí do normálu, ne... ?

Ahoj, myslim že na www.crohn.cz najdete vše, co potřebujete

Leo

Víš, prostě mám hrůzu z toho, že budou řezat zbytečně .. přeci jen není to kus kůže nebo masa, je to střevo, které je dlouhé právě tak jak dlouhé má být, protože to tělo tak potřebuje Ale asi máš pravdu, jiná možnost nebude .. Lékař mu řekl, že i kdyby byly sebelepší léky, v jeho případě by mu nepomohly, asi ví o čem mluví

pájík

To je moc dobře, že se k tomu tak stavíš Já mám zase Gilbertův syndrom, je to zvýšená hladina bilirubinu, takže vím, co je nevyléčitelná nemoc, ale oproti UC a Crohnu je to procházka růžovým sadem a tak se snažím příteli alespoň být oporou .. snad mu to trošku pomáhá .. Včera jsem to obrečela, když mi přešel říci, že musí na operaci .. nedokázala jsem pochopit, kde se stala chyba .. a nedokáži to pochopit. Dělal testy zdraví na stíhacího pilota a byly na jedničku s hvězdičkou, sportoval, nikdy nekouřil, občas se napil, ale nic huntujícího a pak přijde tohle .. a každý v jeho rodině tvrdí, že to nikdo před ním neměl .. není to fér ..

buffy

Ano vím o tom linku, ale ve fóru osobních zkušeností s léčbou mnoho není .. tak jsem se zeptala raději tady

Našla jsem také tyhle německé stránky, podotýkám, že téměř v každém větším městě je dobrovolné sdružení lidí postižených touto chorobou, pak vyvstává otázka, kolik lidí s touto a s UC ve skutečnosti je .. http://www.dccv.de/crohn-colitis/ ..

Sama o tom samozřejmě vím, ale stránky nejsou aktualizované a nové léky tam nejsou, což je škoda. Ani informace o novém způsobu léčení atp..

No, to nic přeci neznamená

Njn, tohle si nevybírá..

Eva29
No a nevíš jak na tom přítel je? Psala jsi, že mu to řekli někdy 2003 a on to neléčil, až teď začal mít problémy....Je možné, že má to střevo v určitém místě už v hodně špatném stavu a proto ho chtějí vyndat... Mně bylo řečeno, že do mě budou řezat až přestanou zabírat léky. Řezání je až poslední možnost... tak nevím proč ho ženou pod kudlu po 1,5 měsíci užívání kortikoidů..i když mě tak po 2-3 týdnech zabírají a je mi líp...jemu to ty obtíže vůbec nezlepšuje?

Snižuju dávky většinou po týdnu tak po 5mg...a když mám už jen 2,5mg tak je beru ob den až úplně vysadím...musí se s tím zacházet opatrně....

Leo
Jo tak Eva se o tom zmiňovala...jo splasknu, ale třeba 2 měsíce beru léky a pak to ještě 2 měsíce opadává... takže napuchnu rychle a oplaskávám poooomalu, vím že je to oproti všemu maličkost, ale přece jenom v mým věku chci být hezká, ale někdy půl roku strávím jako pučmeloun...