Crohnova choroba – nemoc, která vám změní život

Může to začít „nevinně“

Málo z nás si dokáže nebo spíš chce připustit, že by se ho mohla týkat nějaká vážná nemoc. Žijeme si svůj vlastní život, snažíme se ze všech sil, abychom ho něčím naplnili a byli šťastní nebo aspoň do určité míry spokojení. Jenže z ničeho nic se začneme cítit divně. Neustálá bolest břicha, občas i křeče a dost často průjmy. Jídlu se vyhýbáme, protože nám je po něm špatně, přitom bychom moc rádi něco dobrého snědli. Ale nemůžeme, což si někteří jsou schopni vyložit i tak – zvláště v případě mladých žen – že máme anorexii, tuto diagnózu nám jsou schopni dát v prvotní (té nejdůležitější) fázi dokonce i někteří lékaři! Pokud se tak stane, okamžitě změňte lékaře.

Dalšími příznaky mohou být únava, slabost, bolesti svalů a kloubů a výjimečné nejsou ani kožní problémy v podobě vyrážky, ekzému nebo třeba zvýšeného výskytu akné. Nicméně se může stát, že i když jsou příznaky relativně zřejmé, nenapadne nás, že by se mohlo jednat o něco tak závažného, jako je Crohnova nemoc. Vždyť zažívací potíže, únava i kožní problémy může způsobovat „pouze obyčejný“ stres v práci – což opravdu může, jenže stres může být zároveň i spouštěčem vážného onemocnění, tedy by se mu měla v každém případě věnovat pozornost.

Krev ve stolici = výstražný signál

Rozhodnete-li se příznaky popsané výše ignorovat a doufáte, že se vše časem samo srovná, děláte zásadní chybu. Co ovšem nesmíte v žádném případě ignorovat je krev ve stolici. Pokud navíc i výrazně hubnete, vypadá to na pořádný malér. Neotálejte s návštěvou lékaře. Sice vás čeká řada nepříjemných vyšetření, ale čím déle budete doktora odkládat, tím horší pak celá situace bude. Crohn se dá včas diagnostikovat a určitým způsobem i podchytit, díky čemuž pak budete moct žít plnohodnotný život, ale jsou i případy, kdy Crohn převrátil lidem život naruby.

Příběh ze skutečného života

Zvětšit

Crohn změní vaše tělo i mysl

O tom, jak Crohnova choroba dokáže změnit život, se nám svěřila Nikol, která žije s Crohnem už od roku 2008. V roce 2010 podstoupila první těžkou operaci, později následovala další. „Nejspíše bude pravda, že vše zlé je k něčemu dobré. Pokud bych neonemocněla, pravděpodobně bych zůstala zaseklá v poněkud povrchním světě, ve kterém jsem byla předtím než se to celé odehrálo. Myslím, že bych se stále hnala za zbytečnými cíli, které nebyly k užitku ani mně, ani druhým a myslela si, že je to v pořádku. Prvotně po onemocnění jsem ztratila zájem o veškerý život a byla naštvaná na celý svět, ale hlavně na sebe. Vždyť jsem přece přišla o nejlepší roky svého života. Následkem nemoci jsem musela opustit vytouženou školu, přišla o kluka, se kterým jsem chtěla být, byla jsem bez energie, vyzáblá na kost (pozn. autorky: Nikol vážila pouhých 34 kg při výšce 165 cm). Stávalo se, že na mě na ulici pokřikovali, abych se najedla. To vedlo k ještě většímu uzavření se do sebe, větší nenávisti a strachu,“ vypráví Nikol.

„Postupem času (po propuštění z nemocnice) jsem si ale začala uvědomovat, že jsem dostala druhou šanci, abych změnila to, jak jsem žila a že nyní mohu dosáhnout toho, po čem jsem toužila a co stále chci, jen jsem k tomu neměla dost odhodlání. Naučila jsem se přijmout situace, které nedokáži změnit a lépe chápat sebe, ale i lidi kolem sebe. Ale hlavně jsem dostala odvahu vzdorovat a žít podle sebe a ne podle toho, abych se zavděčila druhým,“ říká Nikol.

Změnila jsem svůj život a stala se vegankou

Zvětšit

I s nemocí můžete žít podle svých představ

Nemoc byla pro Nikol impulzem ke změně: „Plně jsem přešla na veganství a změnila celkově svůj životní styl. Přestěhovala se, začala se věnovat aktivitám, které podle mě mají smysl a baví mě. Změnila jsem i své přátele. Ukázalo se totiž, že staří přátele nebyli až tak přátele jako spíše lidé, kteří vždy mysleli více jen na svůj užitek. Kromě toho jsem v minulosti byla zakřiknutá, bála se udělat krok do neznáma. Nyní, ať to může znít jako klišé, žiji skutečně podle svých představ a nemám strach udělat cokoliv mě napadne, pokud cítím, že to tak chci a je to správné.“

Zní to skoro tak, že Nikol našla díky nemoci samu sebe, ale bohužel to má i stinné stránky: „Samozřejmě mě stále mrzí, že se nemohu a asi nikdy nebudu moct věnovat některým činnostem. Někdy mě děsí, když si uvědomím, co se může v souvislosti s mou nemocí ještě stát a to především tehdy, když přijde tzv. relaps (pozn. autorky: Relaps je akutní fáze vzplanutí Crohnovy nemoci – velmi často ve své plné síle). Musela jsem se i vyrovnat se závislostí na silně návykových lécích proti bolesti, protože neexistuje den, kdy bych bolest necítila. Vše tohle mě ovšem v konečném důsledku posílilo a ukázalo mi, že toho zvládnu více než jsem tušila a mohu tak být i větší oporou pro druhé. Ale především jsem díky tomuto všemu našla své skutečné priority a dokáži se jich nyní bez ohledu na to, co si o tom myslí druzí, držet.“

Proč zrovna já?

Zvětšit

Proč zrovna já? Tuto otázku si pokládá většina vážně nemocných lidí

Tuhle otázku si pokládá asi většina lidí s vážným onemocněním. Crohnova nemoc je nevyléčitelná (zatím není známý žádný prostředek, který by dokázal Crohna vyléčit, možné je pouze zmírnění či potlačení projevů) a dokáže život v různých intenzitách znepříjemnit. Podle některých lékařů je Crohnova nemoc výsledkem přehnané reakce imunitního systému na některé složky potravy nebo na bakterie sídlící v trávicím traktu. Příliš silná obranná reakce imunitního systému je příčinou zánětu. Příčinou může být i genetická predispozice a nevylučuje se ani stres – dlouhodobý (chronický) stres, který může člověk zažívat v práci, ve škole, nebo třeba v rodině.

Co se týče vypuknutí nemoci, tak ve většině případů Crohnova nemoc vypukne mezi dvacátým a čtyřicátým rokem. Navíc se nemusí nutně projevovat všemi výše popsanými příznaky a liší se i jejich intenzita. Někteří lidé trpí krutými bolestmi žaludku, křečemi a průjmy, jiní mohou mít „jen“ mírné obtíže a nemoc může zůstat dlouhou dobu neodhalená. Naneštěstí ve všech případech je u lidí s Crohnem zvýšeno také riziko vypuknutí rakoviny. Z toho důvodu dlouhodobě nemocní musí být pod intenzivním lékařským dohledem a podstupovat pravidelné preventivní prohlídky, které případné rakovinové bujení odhalí v počátečních stádiích.

Jak si život s Crohnem usnadnit

Nemocnému nezbývá nic jiného, než život s Crohnem přijmout a snažit se o to, aby si ho co nejvíce usnadnil. Nabízí se však otázka jak? Lékaři vám předepíší mnohdy až neuvěřitelné množství prášku, doporučí vám držet zvláštní dietu (doporučuje se nejíst dráždivé potraviny, omezit alkohol, kofein, sladká a kořeněná jídla) a omezit fyzickou námahu, jenže opravdu je řešením cpát do sebe až nepřiměřené množství tabletek denně, nejíst oblíbená jídla nebo přestat sportovat? A co když nic z toho nepomůže a nakonec lékaři sáhnou k chirurgickému odstranění postižené části střeva, což opět nezaručuje vyléčení, či dokonce dostanete vývod?

Vývod měla nějakou dobu i Nikol. A nejen to: „V době, kdy jsem na tom byla nejhůře, jsem nedokázala přijímat potravu skrze ústa, ale musela mi být zavedena sonda s tekutou výživou přes nos do žaludku. Nebylo to pouze z toho důvodu, že jsem měla při jedení normálního jídla bolesti, ale především proto, že mé tělo již nedokázalo vstřebávat živiny běžným způsobem. Natolik mi Crohn během pouhých 2 let poničil trávení. Doktoři tehdy měli dokonce obavy, jestli vůbec přežiji a už bylo jisté, že se operaci nevyhnu. Musím přiznat, že v té době jsem se ani tak nemodlila za vyléčení, ale aby to vše prostě skončilo a bylo mi jedno, jestli dojde k tomu nejhoršímu. Při operaci mi bylo odstraněno celé tlusté střevo, vytvořen pouch a dočasný vývod. Lékaři mi slíbili, že po tomto zákroku mě konečně pustí domů.“

Dělejte svá vlastní rozhodnutí

Zvětšit

Cesta k uzdravení vede přes psychiku

Propuštění z nemocnice nebylo podle lékařů nakonec možné: „Když mělo dojít k mému propuštění, doktoři mi sdělili, že mám nově problém se srdcem a nejsem ve stavu, abych opustila nemocnici a pokud se tak stane, je velké riziko, že umřu. Já však již byla natolik vyčerpaná a rezignovaná, že jsem trvala na tom, aby mě propustili bez ohledu na následky. Později se to ukázalo jako to nejlepší rozhodnutí. Protože už po pár dnech, když jsem přišla na kontrolu, byl i samotný lékař překvapen, že jsem na tom lépe, než očekávali. Velkou roli sehrál můj psychický stav. Pokud jste dlouhodobě drženi na místě, kde vám jen způsobují bolest a nic vás netěší, tak se nemůžete cítit psychicky dobře a to se přenese i na vaše tělo a nemůžete se zotavovat.“

Nikol si vytvořila zásadu, které se snaží v životě držet: „Když mi něco v životě ubližuje, snažím se od toho odejít, vyřešit to a naopak dělat věci, které mám ráda. Tím jsem totiž psychicky v pohodě a stejně tak se cítím i fyzicky dobře. Stres a smutek má na tohle onemocnění doopravdy velký vliv. Běžně, když se dostanu do nějaké vyhrocené situace, ze které v tu chvíli není východisko, má to za následek relaps nebo minimálně několikadenní bolesti a zvracení. Proto chci všem lidem poradit, aby se snažili žít svůj život co nejvíce podle svých představ, aby je těšil a aby nebyli pouze otroci společnosti.“ Mimo to je podle Nikol nesmírně důležitá opora rodiny. „Je opravdu nezbytně nutné mít v někom oporu, aby to člověk nevzdal, když je nejhůře,“ vysvětluje Nikol.

Nespoléhejte se pouze na léky

Nikol za dobu svého onemocnění vyzkoušela mnoho druhů léčby. Od alternativní až po klasickou medicínskou. Podstoupila biologickou léčbu (bez úspěchu), brala okolo 20 tablet denně, včetně injekcí a ve spojitosti s Crohnem má za sebou několik zákroků včetně složitých operací. K tomu Nikol dodává: „Ze všech těch léků mi bylo ještě více zle, než aby mi pomohly. Nakonec se podařilo je snížit na 6 tablet denně, podle potřeby beru ještě léky proti bolesti, které se ale snažím nebrat a sahám po nich doopravdy jen tehdy, když bych nebyla schopná vstát bez nich z postele.“

Nepřestávejte sportovat

Na udržení remise je doporučováno mnoho věcí. Nikol se osvědčilo vyhýbat se stresu, řešit věci nejlépe vždy s klidem. Umět vyhodnotit zda-li se jedná o malichernost a přejít ji nebo o podstatnou věc, kterou je nutné řešit. Lékaři nedoporučují lidem s Crohnem se fyzicky přetěžovat, Nikol však ví o mnoha sportovcích s Crohnovou nemocí, kteří jsou důkazem toho, že je jen na nás, jestli se necháme zastavit nebo dokážeme nemožné. Protože nic není nemožné, pokud to skutečně chceme. „Jednu dobu jsem chodila pravidelně běhat a mělo to na můj zdravotní stav velmi dobré účinky. Posilování na mě moc dobře nepůsobilo, což přičítám následkům operací na mé břišní stěně. Nicméně s Crohnovou chorobou je možné dělat mnohé sporty, jen se od toho nesmíme nechat odradit a musíme to zkusit,“ popisuje Nikol své zkušenosti se sportem.

Vyzkoušejte stravování na rostlinné bázi

Nikol přešla na 100 % veganství a ačkoliv její prvotní pohnutkou k vynechání masa byla etická stránka této problematiky, tak impulsem, aby to skutečně udělala byla bolest, kterou jí působila konzumace masa. Bez masa se cítila lépe. „Když vynechám etické a ekologické důvody a přejdu na zdravotní, tak podle mojí osobní zkušenosti a všeho, co jsem si ohledně problematiky Crohnovy choroby, trávení a veganství nastudovala vychází, že veganství má nepopíratelně kladný vliv na průběh Crohnovy choroby. Nechci, aby si tohle někdo vzal jako moje přesvědčování na přechod k veganství, ale chci předat své poznatky, které by někomu mohly dobrým způsobem ovlivnit život, pomoct mu a dále, ať každý jedná podle svého nejlepšího vědomí a svědomí,“ říká Nikol.

Zvětšit

Nenechte strach, aby vás připravil o život

A dodává: „Rostlinné stravování stojí za zamyšlení a případnou zkoušku, pokud vám nic jiného nepomáhá. Já jsem po čase ze svého jídelníčku mimo masa vyřadila i mléko a vejce (vše živočišné) a hodnotím to jako nejlepší životní rozhodnutí. Později se ukázalo, že mám alergii na laktózu (mléko) a tak mi mléčné výrobky celou dobu ubližovaly. Podle jedné studie navíc bakterie obsažená v kravském mléce může způsobovat Crohnovu chorobu. Mimo to pro člověka není přirozené přijímat mléko jiného živočicha, navíc v dospělosti, a má to tudíž na jeho zdraví negativní vliv. Maso zase velmi zatěžuje trávení, které je u lidí s Crohnovou nemocí už tak velmi křehké, a proto je dobré jej vyřadit ze svého jídelníčku. Nedoporučovala bych někomu přechod k veganskému stravování, kdybych nebyla přesvědčena o správnosti této změny a to doopravdy nyní beru v potaz pouze zdravotní stránku věci. Jen je potřeba na to nejít bez rozmyslu, ale první si něco nastudovat a přecházet postupně. Já jsem veganka skoro devátým rokem a tak vím, že je to bezpečné a má to pozitivní vliv (nejen) na Crohnovu chorobu."

Nemusíte být optimisté, ale zbavte se strachu

Nikol ve skutečnosti není optimistka, ale to nebrání ničemu v tom, aby na lidi kolem sebe působila pozitivně. Její poselství na závěr je proto jednoduché a dává smysl: „Je pouze na nás, jaký život prožijeme i přes všechny překážky, které nám přijdou do cesty. Jen je potřeba se zbavit strachu a alespoň to zkusit. Mějte vždy na mysli, že žijeme pouze jednou a že to naše pasivita a strach nás může připravit o krásné chvíle. Nikdy nevíte, kdy váš život skončí a proto se zkuste trochu řídit mým heslem teď nebo nikdy! Ať už se rozhodnete moje doporučení následovat nebo ne, přeji všem (nejen nemocným lidem), ať svůj život vezmou zpět do svých rukou a přestanou čekat na zázraky, ale naopak je začnou sami tvořit.“