Sjögrenův syndrom, suché oči

Ahoj, já už to mám přes 20 let, a nic na to asi opravdu není...Ta suchost je opravdu hrozná, v noci mě budí kašel, jak mám sucho, v nose bolí, ale nejvíc mě trápí ty oči...Rakytník jsem taky používala a nic... Můžu se zeptat, kde dělají ty sérové kapky? Uzávěry mám taky, slzy žádné...

Ahoj, tak to mě mrzí, že jsi také ještě nenašla, co by aspoň trochu pomohlo..Sérové kapky dělají ve fakultní nemocnici v Hradci Králové, byla jsem tam na vyšetření u Prof. MuDr. Hany Langrové, Ph.D., která mi právě uzavřela slzné kanálky a předepsala ty kapky. Musí ti na ně vzít krev a za 14 dní si je pak můžeš vyzvednout - mám je teprve chvíli, ale poprvé mi udělali najednou 6 lahviček (moc toho v nich ale není) a je to zcela zdarma, což je alespoň pozitivní vzhledem k ceně ostatních. Střídám je i s jinými umělými slzami a jsou celkem fajn (nijak nedráždí, jsou prý celkově velmi dobře snášeny), ale že by mě zachránily se také říct zatím bohužel nedá. Ale za zkoušku to určitě stojí

Ahoj, já tímto problémem trpím už pár let a jediné kapky, které mi pomáhají - jako jediné (a to jsem jich za ty roky vyzkoušela hodně!), jsou kapky SYSTANE ULTRA. Stojí okolo 260 Kč. Ale jsou bohužel jediné, které mi pomáhají.
A doporučuji vyzkoušet tuto léčbu (nebo alespoň zlepšení, vyléčit SSO prý nelze):

1. týden kapete kapky co 1 hodinu (začínáte kapat hned ráno a končíte před spaním)
2. týden kapete kapky co 2 hodiny
3. týden - co 3 hodiny
4. týden - co 4 hodiny (ale klidně můžete kápnout i spíš - pokud cítíte, že to co 4 hodiny nestačí!)
atd. ..., až sami zjistíte, že třeba ty kapky už nepotřebujete, že se vám oči spravily. Dlé mé optometrisky je to prý možné.
Sama pociťuji zlepšení, když takto kapu.

Vyzkoušejte je! Ale první dny kapejte opravdu co hodinu!

První den zezačátku kapu i co čtvrt hodiny, co půl, v půlce dne pak co hodinu a další dny co hodinu.
Také trpím suchým nosem, suchem v ústech a kazivostí zubů, když málo kapu.

Když nemáš slzy, musíš kapat pořád, jinak oslepneš...Já už kapu přes 20let...

Reaguji na adriannee: Ahoj, kapky Systane jsou pro mě tabu, protože obsahují konzervanty. Já kapu hodně často, takže potřebuji kapky bez nich.

Na jejich oficiálníc stránkách píší, že konzervanty neobsahují.

Ahojky, tímto syndromem trpím přes rok. V práci máme celý den zářivky, mám to z toho.

Ahoj, můžete mi prosím poradit kam se mám objednat na vyšetření pokud mám podezření na Sjogrenův syndrom? A zda k tomu potřebuju doporučení od svého praktického lékaře. Od listopadu roku 2013 mám s občasnými přestávkami sucho v ústech, krku, potíže s polykáním atd. Suché oči naštěstí nemám. Byla jsem na vyšetření jak u svého praktického lékaře, tak i u dvou ORL spacialistů. Jeden mi nic neřekl, jen mě poslal na ihalace, ty mi pomohly tak na tři měsíce. Vypravila jsem se tedy ke druhému specialistovi a ten mi řekl, že mám nateklou nosní sliznici a pokud nepomůže nosní sprej Avamys, tak jedině operace. Ale mě se to nějak nezdá, nemyslím, že to souvisí s nosní mandlí...a teď mě napadlo zda by nemohlo jít o SS syndrom.
Jsem zoufalá, zase nemůžu jíst, jen jablka, okurky a polívky, nic tuhého se neodvážím sníst, mám pocit že se udusím. Po této dietě se mi uleví na čas, než začnu zase jíst tuhou stravu.

Děkuji za odpovědi

Ahojky, vyšetření na SS dělají na revmatologii. A doporučení od praktického lékaře asi potřebné bude (aspoň po mě ho chtěli napoprvé všude)... SS se projevuje nedostatkem slin - dělá se na to test - nikdo nevěděl jak, musela jsem kvůli tomu až do nemocnice do Liberce, kde mi mladá zubařka řekla co a jak a ať si ho udělám doma - nic to není, kdyby jsi chtěla, dám ti návod

Reaguji na Stepa:

Ahoj, děkuji moc za rychlou odpověď. Za návod ti budu vděčná a pokud by ti to nevadilo, můžeš mi poslat třeba i soukromou zprávu, kdy to u tebe začalo a jaké si měla příznaky?

Když se to stalo poprvé mě, tak jsem nespala 48 hod. Nachlazená jsem bývala jednou za cca dva, tři roky, taky se mi špatně spalo, ale toto bylo úplně něco jiného, měla jsem panickou hrůzu, že se dusím, žádné sliny, bušení srdce, knedlík v krku, zadýchávání i při pár krocích... nikdo mi nedokázal pomoct, skoro vždycky se to zlepší po pár dnech kdy jím jen tekutá jídla. Pak najedu zase na normální stravu a pokud vidím, že se to trochu zhoršuje, zase najedu na polívky, a inhaluji vincentku na domácím inhalátoru, piju lotosový čaj z kořene. A to nepočítám kolik jsem dala peníze za inhalátor, vitamíny a umělé sliny jako xerostom a bioxtra. Ne, že by to k něčemu bylo, nezdálo se, že by to zabíralo. Myslím, že mnohem lepší je vincentka v tabletkách anebo žvýkačky.

A ještě se chci zeptat zda u všech lidí trpících SS se vyskytuje nedostatek slz, s očima problémy nemám, občas jsou uvanené z práci na pc.

Děkuji

Ahoj, mě SS diagnostikovali na alergologii, také jsem musela mít doporučení PL.