Celiakie - "časovaná bomba"

alexandrejka

Moc děkuji a dám vědět Zatím jsem čím dál víc na nerv... a šíleně se bojím
Jsou horší věci.... musím si furt říkat Ještě jednou díky

ZMK
Neboj,nic to není držím palce.

Jiřina
Děkuji móóc, ´taky se móóc bojím, ale tyhle stránky a ta podpora, to je fakt k nezaplacení Díky a napíšu Jdu na to i s injekcí

ZMK
Tak jak jsi dopadla?

Ahoj všem, kdo jste si na mne vzpomněl a držel pěsti Dostala jsem 3 mg midazolamu na sklidnění..... a šlo to. Řekla bych, že jsem to ani nějak nevnímala. Nemyslím, že to bylo jen tou injekcí, i když možná jo. Trvalo to chvilku a až tak děsné, na to jak jsem se bála, to nebylo V závěru mám střeva v pořádkuNějaké řasy, o kterých píšou jsou OK, makroskopicky normální sliznice. Na ten hnus nemusí nikdo z rodiny. Prý se to musí, kdyby jsem to měla špatné, může to být i dědičné. Jen jsem teď trochu zmatená, že nemusím držet dietu. Když jsem se ptala na ten nález v krvi, bylo mi řečeno, že je to hodně vysoké, ale když mi dobře dopadla biopsie (histologie ze vzorku bude samozřejmě později) tak nic dodržovat nemám Setkala jsem se s touto diagnozou poprvé a pozitivní testy také až teď, ale myslela jsem, že dieta se musí držet i při pozit. krevních testech. Do poradny jdu až v srpnu ........ Ještě jednou díky a Vám při dalších odběrech také přeji jen to dobré, jo a s injekcí je to fakt v pohodě. Domu jsem se dovezla autobusem taky sama. Dr. sice říkal, že musí být odvoz zajištěn a nesmím 24 hod. řídit auto, ale cítila jsem se fajn, po celém zákroku a 10 min odpočinku jsem šla pomalu na autobus Ale každý to snáší jinak, někdo zvrací, motá se mu hlava, já už chtěla domu, tak jsem se cítila fajn

ZMK

To jsem ráda, že je vše v pořádku ... Myslím, že ta potřeba zajištění odvozu byla kvůli té "oblbovací" injekci, já řídila hned po zákroku a naprosto v pohodě.

No, k té diagnoze, doporučuji pročíst toto:
http://www.celiak.cz/diskuze/onemoci/2576

A ještě doplním odkaz na zajímavé téma "co si myslíte o biopsii":
http://celiak.cz/diskuze/onemoci/2660?more=1#comme nt_7

A tady je odkaz na zmiňovaný Zápis z 8. setkání celiaků v Brně:
http://celiak.cz/diskuze/onemoci/2565

Silvie OK
Moc děkuji, četla jsem. Jak jsem již psala, setkala jsem se s tím poprvé. Měla jsem pozit. krev a nechtěla na biopsii, nakonec jsem šla Jsem taky moc ráda, že jsem šla Jen, jak jsem začala číst všechny stránky, co se týkají celiakie, bylo mi jasné, ať biopsie dopadne jak chce, musím být na dietě
Nějak jsem s tím počítala a začala se přizpůsobovat. Co smím a ne, vše jsem si vytiskla. Müsli, které si dělá doma sama z vloček, suš. ovoce, ořechů a všeho možného přímo miluji,jsem se snažila do pátku dojíst..... spoustu jiných věcí, které mám ráda a říkala jsem si, to už si nedám..... Proto mne překvapila řeč doktora, že dietu držet nemusím. Jsem z toho spíš zmatená, na netu se píše něco jiného a skutečnost od lékaře je taky jiná. Prostě nevím.

ZMK

Já bych to řekla asi takto - krev pozitivní máš, pokud máš příznaky celiakie, rozhodně bych bezlepkovou dietu držet začala.

Nicméně tím, že nemáš vlastně potvrzenou celiakii biopsií nejsi z lékařského hlediska celiak - což je v ČR celkem fuk, ale může se stát že třeba za 10 let situace bude jiná a výhody pro celiaka budou (no, za 10 let už snad ale nebude potřeba biopsie... ) a ty o ně vlastně přijdeš.

Jediné řešení je v současné době podstoupit další biopsie, dokud se špatný vzorek "nenajde" a nebo se domluvit s doktorem, ať tě jako celiaka uzná na základě krevních testů a anamnézy. Co jsem zjistila, je to opravdu doktor od doktora, takže jestli si z většího města a máš na výběr, zkus jiného doktora, alespoň na konzultaci.

Já osobně to mám stejně - pozitivní krevní test, negativní biopsie. Nicméně příznaky jsem měla a bezlepkovou dietou se mi o 80% ulevilo.

Je to složité a bohužel ani specialisté gastroenterologové mají v celiakii a její diagnostice ohromné mezery.

Silvie OK
Díky moc
Až půjdu na kontrolu dám vědět, co mi řekl.... Zatím moc zdravím

Tak jsem z toho všeho nějak čím dál více zmatená. Týden po biopsii, kdy jsem se byla zeptat, zda již nejsou výsledky, bylo mi řečeno, že mohu začít s dietou (na mojí otázku s poz. krví) tak jsem 1 1/2 týdne držela dietu a divme se, i ta šílená únava se úplně otočila, do 22 hod a dýl jsem nebyla v týdnu vzhůru ani nepamatuji a obr nafouklé břicho, které někdy tlačilo k prasknutí nebylo tak děsně po jídle nafouklé, to jsem vůbec netušila, že by mohlo k celiakii patřit. V pátek mi dr. řekl, že bílkoviny ve výsledcích jsou vysoké, ale na hranici, aby se jednalo o celiakii, ale jsou vyšší a v pořádku nejsou. Takže hned přestat s dietou a za půl roku doporučujeme zopakovat biopsii. Řekla jsem mu o únavě, ale říkal, že za půl roku a jídelníček s lepkem, jinak se nic nedá zjistit. Kdyby jsem držela dietu, bílkoviny se srovnají a nic se neuvidí. Tak jsem z toho všeho ..... Řekla jsem, že chci výsledky domu poslat poštou a zkusím jiného dr. Jestli nějaký je. Nehledě na to, pro ně nejsem celiak, do poradny tedy ani chodit nemusím a výsledky pošlou imunologovi, který mne na vyšetření poslal. Vše mi přijde takové divné. Dost závažné onemocnění a takový přístu. Nevím, možná je to normální... já jsem z toho....

ZMK

Je to normální, bohužel. Nevím, odkud jsi, z jakého města, zkus si na stránky celiak.cz napsat o doporučení nějakého doktora. Ale za mne - jestli ses po týdnu držení bezlepkové diety cítila lépe, myslím, že vše je naprosto jasné. Přístup doktorů komentovat nebudu

Silvie OK
Jj, už jsem tam i volala, že chci výsledky poslat domu. Dnes mi dorazily, popisují se v nich nějaké záněty a pro diagnostiku celiakie mám zopakovat biopsiii. Už mi jedna nejmenovaná duše radila, ať vezmu výsledky a dojdu jinam, prý stačí poradit.
Přístup lékařů....... také bez komentáře. Díky

Ahoj vespolek,
mám syna, 5,5 let, u kterého na podzim diagnostikovali celiakii.
Jsem za tuhle diagnozu nesmírně vděčná, protože v ní vidím vysvobození z jeho vleklých zdravotních potíží. Jsme na dietě už od listopadu a konečně teď začínám vidět první velké zlepšení (co se dermatitídy týče). Na ostatní věci si asi ještě chvíli budeme muset počkat, protože u syna se nemoc projevovala velkou nemocností - v 5 letech, kdy mu na ni přišli měl za sebou na 30 klasických ATB, to je pořád stejné, ale rozdíl je v tom, že už ne každá nemoc se zvrhne tak, aby dostal ATB, letošní zimu a jaro - pro něj nejhorší období, jsme přečkali jen se 2 ATB, což je velký úspěch. A po prvním kontrolním vyšetření protilátek na gastru (po 5 měsících na dietě) mně doktorka potěšila, že sice protilátky ještě stále jsou, ale je vidět velký pokles a je vidět, že diety dělám správně.
U syna se na nemoc přišlo právě díky té nemocnosti, kdy nás doktorka ve 4 letech odeslala do imunologicko-alergologické amb. na testy, zda není alergik a potíže nesouvisí s tímhle, kde se sice něco málo alergií našlo, ale byli hraniční. Byl taky pořád anemický, al ene nějak velmi, to ale dětská přisuzovala tomu, že je pořád tak nemocný ... Tak doktorka na alergu hledala dále a asi ve 3-4 screeninku mu tohle objevila. Na gastru nám doktorka hned na první návštěvě řekla, že u nás není o čem hovořit, že protilátky jsou tak vysoce pozitivní, že je to jasné už od stolu a biopsií bude spíše zjištovat míru poškození střeva, které pak bylo Marsh 3a ....
Na doporučení jsme nechali otestovat jak staršího syna - zatím bez nálezu, ale bude nějakou dobu ve sledování, tak sebe, kdy manžel negativní, já sérologicky také, ale pro určité potíže mně bylo doporučena gastroskopie s enterobiopsií a kolonoskopie. Biopsie u mě měla nález odpovídající Marsh 1, ale pro chybějící protilátky jsem za celiaka označena nebyla a bylo mně doporučeno obojí (krev+biopka) zopakovat po roce. Nabídl mně také genetické vyšetření, ale to jsem odmítla, protože jsem přesvědčena, že gen mám, ale to by mně stejně něřeklo 100%, zda tuhle nemoc mám, tohel řekne jen jakou mám míru predispozice k tomuhle onemocnění ... Také chtěl primář vidět všechny mé příbuzné ochotné se testovat, tak šli všichi-rodiče i sourozenci, ale všichni sérologicky negativní. Ale i tu si myslím, že především matka a bratr by měli podstoupit biopsii, protože mají obdobné gatro potíže jako já ...
Začátky diety nebyly jednoduché, ale zvládnout se dají, nic jiného nám ani taky nezbývá. Nejhorší to bylo asi 3 měsíce po nasazení diety, kdy se mu přidala ještě nesnášenlivost laktozy a my na doporučení gastroložky museli vynechat ze stravy veškeré mléko. A to byl kumšt dítě nakrmit. Ale už měsíc opět jí jogurty, sýry a zakysané věci a včera měl prvně i samotné mléko a zatím dobrý, nic nebolí, žádný průjem.
Nejhorší to máme ve školce, kde nám nepovolili nošení vlastního jídla, ale pokouší se mu vařit sami. To je sice hezké, ale nevěřím jim, protože mě neustále šokují svou neznalostí a neochotou pochopit souvislosti. Dokola jim tam omýlám jednu a tu samou věc co se potravin s lepkem týče a kuchařky ji ne a ne pochopit a vždycky se tváří, že to slyší prvně .... ale už jen rok a pak to budu mít ve své režii v celku já, protože nepočítám s tím, že by mu ve škole vařili.

simpe
Zdravím, klobouk opravdu dolu. Se vším Jen jsem Vám chtěla napsat, že ve školce k tomu přistoupit musí. Vím, že dětem s bezlepkovou dietou nosili rodiče pouze pečivo a při vaření oběda se kuchařka přizpůsobila této dietě (zahušťování omáček) možná i přílohu jako těstoviny nosili také rodiče, to nevím, ale děti obědvaly a svačily ve školce. Pokus domluvit se je asi bez úspěchu, zkuste se zeptat ve městě na magistrátu, myslím, že by školka za těchto podmínek (pečivo, těstoviny vlastní) měla syna stravovat bez problémů. Nevím z jakého jste města.
Možná, že Vám nabídnou jinou školku, ale aby jste si nosila vlastní stravu a ještě za ní měsíčně platila je opravdu nesmysl. Zkuste a dejte vědět.