Včera když jsme zavezli tchýni na pohotovost, nám bylo sděleno (lékařkou na chodbě oddělení neurologie) že má Alzheimerovu chorobu v pokročilém stadiu.
Nehledě k tomu, že nás jako rodinu nikdo s tímto neseznámil, přestože již delší dobu to měla diagnostikováno v lékařské dokumentaci, prosím vás všechny, kteří jste se setkali s touto nemocí - co máme očekávat, jak se máme zařídit
Tchýně je vdova, už 15 let žije sama, má 76 let a jinak je zcela zdráva.
Ahoj, tak tuhle chorobu měla moje babička, jinak byla prakticky "zdravá". U ní to začalo tím, že začala zapomínat - nejprve si nemohla třeba vzpomenout, že třešně jsou třešně - třeba několikrát za den (bydlela doma s námi), chodila a ptala se, cože to malé červené je. Prostě si nemohla vzpomenout na název. Nebo se taky pořád dokola ptala, co je dneska za den. I když jsme jí to řekli, stejně za chvilku přišla zase s tou samou otázkou.
Postupně (asi během 5 let) se to horšilo, až třeba zapomněla, jak se jmenuje, kdo jsme...Nepoznávala nikoho. Taky ji mamka musela začít krmit, vodit na záchod, ukládat do postele, prostě jako malé dítě. Sama babička toho nebyla schopná. Víceméně přestávala i komunikovat - nedokázala říct, co chce, jestli ji něco bolí...Neuvědomovala si sama sebe.
Mamka, aby se o ní mohla starat, přestala chodit do práce. Museli jsme pořád zamykat dveře od ulice - protože jednou v nestřeženém okamžiku prostě odešla a potulovala se po ulici, aniž by věděla, kam šla...Bylo jí o dva roky míň než tvojí tchýni, když zemřela na zápal plic.
Nevím, jestli je průběh vždycky stejný jako v případě mé babičky, ale jestli ano, tak se to bude postupně zhoršovat, až se tvoje tchýně nebude schopná postarat sama o sebe, s tím počítej. Z vlastní zkušenosti můžu říct, že je velmi bolestné vidět blízkého člověka, jak postupně pozbývá zdravý rozum a není schopen komunikace. Stejnětak je i náročná péče o člověka postiženého touto chorobou.
Něco z literatury:
Alzheimerova choroba (dále jen ACh) je neurodegenerativní onemocnění mozku, při které dochází k postupné demenci. Jako první toto onemocnění popsal Alois Alzheimer. V současné době není známa příčina vzniku ACh, z neuropatologických nálezů se však ví jak nemoc probíhá. Změny postupně působí rozpad nervových vláken a nervových buněk. Alzheimerovou chorobou se mění také látková činnost mozku.
Současná medicína tuto chorobu doposud nedovedla účinně léčit, pouze poněkud zpomalit její postup. V roce 2008 se objevily první povzbudivé zprávy o výrazném léčebném pokroku u menších skupin pacientů, přestože o úplné vyléčení nejde.
První příznaky:
* ztráta paměti
* problémy s vykonáváním běžných domácích úkolů
* poruchy řeči a plynulého vyjadřování
* zhoršená orientace
* zhoršující se schopnost úsudku, stále obtížnější rozhodování
* problémy s abstraktním myšlením
* ukládání věcí na jiná místa
* problémy při oblékání
* změny osobnosti, nálady a chování
* ztráta zájmu o koníčky a zaměstnání
* ztráta iniciativy
Stádia nemoci:
Lehká demence
Obtížné dorozumívání, zapomínání, zakládání věci, podezíravost, vztahovačnost, popírání problémů a poruchy paměti, dezorientace v čase, bloudění na známých místech, obtížné rozhodování a bezradnost, ztráta iniciativy, známky deprese, úzkosti a agresivity, ztráta zájmu o koníčky, změna osobnosti – sobeckost a egocentričnost.
Střední stadium demence
Poruchy soudnosti, nekritičnost, prohlubování změn osobnosti, neschopnost vykonávat běžné aktivity jako je vaření a nakupování, potřeba pomoci při vykonávání osobní hygieny a oblékání, obtížná komunikace, toulání, bloudění, poruchy chování, halucinace, podezírání, stavy zmatenosti.
Těžké stadium demence
Poruchy příjmu potravy, nerozpoznání blízkých osob, nechápání okolního dění, ztráta schopnosti souvislé řeči, velké stavy zmatenosti, obtížná chůze, poruchy vylučování moči a stolice, úplná ztráta soběstačnosti, upoutání na invalidní vozík, tělesné i duševní chátrání, hubnutí, smrt.
aysel
díky moc za informace o této nemoci.
Já už jsem nějakou dobu měla tušení, že to není obvyklá stařecká zapomětlivost, protože mi připadala občas dezorientovaná a když začala našim kočkám říkat, že máme krásné pejsky, tak jsem věděla svoje. Spíš co mě mátlo tak je to, že chodila už rok a půl k pychiatrovi, dával jí prášky, ale neoznámil nám tuto diagnozu a my jsme až při jejím nástupu do nemocnice zjistili, že vlastně diagnozu má dávno stanovenou. A navíc jsem přesvědčená že o této nemoci nás jako rodinu měl informovat jako první, abychom se podle toho zařídili.
Ted mě manžel tvrdí, že jí vyřídí domov důchodců, ale tam podle mě ji s touto nemocí nevezmou, potřebuje zvláštní péči.
Já počítám s tímto průběhem, už jsem v různých časopisech četla příběhy lidí co měli někoho s Alzheimerem.
karamelka
vím že se bude muset zapojit celá rodina, mám za to že si to manžel ještě ani pořádně neuvědomuje.
ještě bych ráda věděla - co mám znalosti tak Alzheimer ovlivňuje mozek, ale nemá vliv na srdce nebo jiné orgány, takže lidé s touto nemocí se můžou dožít relativně hodně let ?
eva1960
Evi, to Vás asi čeká hodně těžké období...
Mozek je centrální orgán celého lidského těla, takže degenerativní procesy, které v něm probíhají, se musejí promítat i do dalších tělesných funkcí... V tom posledním stádiu už je pak asi průběh dosti rychlý. Vím, že tím ze známých osobností trpěl Ronald Reagan, ten měl určitě skvělou péči a žil asi tak čtyři, pět let od stanovení diagnózy (ale nevím to přesně, jen tipuji), pokud je Tvoje tchyně v pokročlém stádiu, pak to bude hodně záviset právě na kvalitě péče.
Domovy důchodců nejsou zařízené na tyto klienty, zajdi v nemocnici za sociální pracovnicí, ta by měla mít přehled o poskytovatelích zdravotních a sociálních služeb, v první fázi po té akutní hospitalizaci by možná pomohla LDN, ta je tři měsíce, než si trochu ujasníte, jak dál. Hodně síly.
P.S.Tady jsem našla, že délka přežití od objevení se prvních příznaků je 3-8 let : http://is.muni.cz/th/75235/pedf_m/Diplomova_prace. txt
eva1960
Ahoj,to samé prožíváme i my.Tchýně tuto nemoc má diagnostikovanou cca 5 let.Bohužel v poslední době se to rapidně zhoršilo,začala mít velké deprese a museli jsme ji nechat hospitalizovat v HB.Její manžel má Parkinsona a opravdu už nebylo možné to zvládnout v domácím prostředí.Teď je asi 14 dní v domově pro seniory a myslím,že se trochu zlepšila.Každopádně vaše situace je opravdu velmi složitá (mohla bych vyprávět romány) Přeji pevné nervy a klidně se obrať,když budeš chtít něco vědět.
Cituji eva1960: ještě bych ráda věděla - co mám znalosti tak Alzheimer ovlivňuje mozek, ale nemá vliv na srdce nebo jiné orgány, takže lidé s touto nemocí se můžou dožít relativně hodně let ?
Nemoc sama nepostihuje tělo,ale to bohužel vlivem ní tělo strádá.Takže i když je jinak zdravá (to naše tchýně byla taky) hodně se to na ní podepisuje.
eva1960
Není zač
Tak to právě začíná, že si plete nebo zapomíná názvy a pak už nevnímá svět kolem sebe vůbec. Její lékař určitě udělal chybu, když vám to neřekl. Ale dost dobře nechápu, jak je to možné, zapomenout říct tak důležitou věc.
A jak už tu napsala hašlerka, tak ta délka je opravdu od 3-8 let, s tím že pokud je to už osm let, tak ten poslední rok jsou lidé postižení touto chorobou většinou upoutaní na lůžko.
Eva: budete potřebovat hodně sil....dovol mi jednu poznámku, existuje cosi jako lékařské tajemství a bez souhlasu pacienta vám nikdo jen tak diagnozu nesdělí. Tchyně je sice nemocná, ale pořád dospělá a s právem na soukromí...
Lisa
ale ani jí nikdo nic neřekl. Kromě toho se nás ihned v nemocnici ošetřující lékařka ptala, komu mají poskytovat informace o jejím stavu a nechala si to od tchýně podepsat. Takže psychiatr - protože ji tam někdo od nás z rodiny vozil, se měl tchýně zeptat komu může poskytnout informace a potom s ním toto probrat.
Taky jsme to doma zažili, je to dřina, ale když se podíváš z druhý strany, když člověku odchází hlava, je to obrovská zátěž pro okolí, ale pro toho člověka je to milosrdnější, protože si neuvědomuje, že je na "obtíž", což by si ve chvíli, kdy by odcházelo tělo uvědomoval. Držím palce, nebude to sranda
já bych měla první tedy zajít na sociální odbor a začít vyřizovat dávky v bezmocnosti, za chvíli bude mít 4. stupen a budeme muset zajištovat spoustu věcí
Eva: no, vzhledem k její nemoci a věku je dost možné, že jí to někdo řekl, ale stará paní to vypustila z hlavy....
eva1960
V první řadě bys ji asi měla přestěhovat k vám, jestli je to možné. Asi už začíná být sama sobě nebezpečná. Je to, jako bys nechala žít samotné batole v bytě. Pokud ještě chodí, připadá v úvahu 2. nebo 3. stupeň bezmocnosti. V 3. stupni už bys musela být s ní trvale a pečovat o ni.
eva1960
Tchyně má 4 stupeň a to (než odešla do H chodila.Ale to bylo ak všechno,jinak jsme si koupali,krmili a oblékali.Je pravda,že by neměla být sama,je to hodně nebezpečné.
A nebo se rovnou zaregistrujte. Zabere Vám to 2 minuty.