Sklerodermie morphea

Ahoj, já ji mám diagnostikovanou asi 10 let, poslední 2-3 roky je úplně v klidu, ale mám ložisek po těle docela dost, větších i menších. Ve fázi, kdy se ložiska rozrůstala, mi byla nabídnuta penicilinová kúra, kterou jsem podstoupila dvakrát. Jestli měla efekt, to vlastně ani nevím, po každé z nich se nemoc na dva roky jakoby úplně uklidnila, ale po těch 2 letech se některá ložiska začala zvětšovat, takže mi byla nabídnuta další kúra, ale tu jsem odmítla a časem se to nějak uklidnilo samo. Kdyby tě zajímalo ještě něco, klidně se ptej.

Jsi skvělá, díky za tvou zkušenost Mě je upřímně úplně jedno, kolik ložisek budu mít na těle....s tím, že budu flekatá jako Milka jsem se už smířila Jde mi právě o to, aby se to fakt drželo jen na kůži... Jedna doktorka mi říká, že systémová a morphea jsou 2 odlišné nemoci a je 99% pravděpodobnost, že jedna v druhou nepřechází, druhá doktorka zase že je to pravděpodobné, tak si pak vyber A máš na to nějaké mastičky, nějakou radu, která by zmírnila třeba mou krásnou fialovou barvičku?

Mě vždycky doktorka strašila, že se mi může ložisko udělat na obličeji a to bych fakt nechtěla. Taky mi říkali, že ta kožní forma nepřechází v systémovou, ale i tak je to autoimunitní onemocnění, takže kdo ví, co to vlastně v těle může způsobovat. Já už mám většinu ložisek tmavých, fialové byly jen ze začátku a na ty hlubší, co vypadají jako jizvy se mi osvědčilo mazat čímkoliv, ale pravidelně, hezky se tím změkčí.

Dobrý den, je to už pár let, co mi diagnostikovali sklerodermii. Na vlastní popud a nevědomost lidé v mém okolí o této nemoci jsem se rozhodla prozkoumat tuto nemoc a jsem ráda za jakýkoli materiál, se kterým bych mohla pracovat a usoudit z něj výsledky. Pokud se najde někdo, kdo by mi poskytl jakékoli informace a zkušenosti, pak budu moc vděčná. V práci jsou uvedené údaje samozřejmě anonymní, pokud by se tedy někdo rozhodl, kontaktujte mne prosím na e-mail: dadule@daja.eu