Roztroušená skleróza

Mišanko, můj kamarád ji má. S nemocí žije již 11 let, bylo mu 19, když mu na ni přišli. Tenkrát mu řekli, že má před sebou zhruba 5 let života=opravdu báječné na psychiku 19ti letého člověka. Začalo to u něho také u očí-měl je najednou takové vyboulené-a to hodně. Tak podstoupil vyšetřenía zjistilo se toto. Jeho to zlomilo a jediné, co začal dělat bylo to, že začal pít. A pije hodně dodnes-což by na tuhle nemoc neměl. Bral nějaké léky, ale hodně to flákal, rezignoval a nehodlá léčbu podstupovat. On měl od začátku velké problémy s chůzí, nyní se už jen potácí, při chůzi padá. Ale vozík odmítá. Je to strach, že někde upadne a nikdo mu nepomůže vstát, v domění, že je opilý. Svalstvo má (hlavně dolní končetiny) už velmi ochablé. Rozněž ztrácí schopnost mluvit, vyslovuje hodně špatně, jakoby útržkovitě. Myslím si, že dnes už jsou metody, které dokáží nemoc stlumit a její postupování oddalovat, když pacient spolupracuje. Nevím detaily, ale nadálku tě podporuji - buďte silní. A zatím nemaluj čerta na zeď, není to ještě stoprocentní, že tvůj muž nemoc má, držím vám pěsti!

Verush
Děkuji, jsi hodná. No, muž už tak nějak počítá s tím, že ji má. Doktoři se ho dnes ptali, jestli někdy trpěl na brnění rukou. Trpěl asi rok zpátky tak, že nemohl spát a chodil na injekce B12. Dofám však v zázrak. Ale, kdyby to bylo opravdu ono, chci mít co nejvíc informací. Moc se o něj bojím. Máme malé, ani ne dvouleté dítě, všechno se seběhlo ze dne na den. Tvému kamarádovi se nedivím, kdyby tohle řekli mě, tak nevím

Mišanka
No,nevím,zda Ti poradím,jelikož já osobně zkušenost nemám a moc toho o nemoci nevím.Jen má kamarádka má muže,co tuto nemoc má zhruba 10let,mají dvě děti a žijou v podstatě normální život,jen je to,že je v invalidním důchodu,občas je moc unavený(také maličko hůř chodí),ale nic hrozného.Ale opravdu fungují jako normální rodina.Jezdí na dovči,chodí na zábavysamozřejmě jsou smíření s tím,že se to může kdykoli zhoršit,ale zatím je to ok a musím to zaklepat.Moc Vám držím palečky!

Já ji mám v rodině hned dvakrát. Babička ji má už mnoho let, ale vzhledem k věku, kdy se jí vyskytla(kolem 5O), tak ji nepostihly žádné vážné následky, jen se cíti unavená. Bohužel ji to spíš zasáhlo psychicky, je z ní takový hypochodr, takže prožívá každou rýmu, kašel z hroznými náladami a pořád chodí a naříká, jak se má špatně.....
U tety je to horší, bylo jí kolem třicítky, zatím se drží, má práci a normálně funguje, ale bojuje s nadváhou, tedy spíš s bolestmi pohyb.aparátu a občas musí na léčbu kapačkou...

Děkuji za info, holky, zatím to vypadá, že to není zas tak hrozné Bála jsem se, že jsem všichni napíšou: "nemůže se vůbec hýbat" apod. Vím, že to tak někdy bývá, ale je fajn vidět, že to není žádné pravidlo

Mišanka
Neboj,určitě to není až tak hrozné jak to vypadá,nesmíte se vzdávat,ale doufám,že budete OK .Držte se a moc moc držím palce

Zanet96
Děkujeme, snad to bude v poho

RS má tak individuální průběh, že asi těžko zobecňovat, v každém případě můžete kontaktovat organizaci, která sdružuje pacienty a jejich rodiny, má celorepublikovou působnost a je tam spousta výborných lidí, nově diagnostikovaných i zkušených, mají vlastní poradnu, jezdí spolu na rekondice atd. Můžete taky navštívit jejich webové stránky www.roska.eu. Určitě odpoví na Vaše otázky, i když ještě nemáte diagnostiku hotovou a možná se to ukáže jako "planý poplach". Moc Vám držím palce!

Zjistili to letos na jaře mojí kamarádce. Je jí 38, má dvě děti v pubertě a celý život ještě před sebou. Začalo jí to před dvěma lety brněním ruky, nejdřív palec a ukazováček, pak i spodní ret, bylo jí to nepříjemné, tak šla k lékaři. Nejdříve říkali, že je to od krční páteře a po magnetické rezonanci a lumbálce si byli jisti. Kámoška to bere optimisticky, je silná, přísně dodržuje dietu a bere léky. Nejdříve po nich hodně přibrala, takže prý jí je musí změnit. Snad bude vše dobré, lékařský výzkum jde dopředu, snad to bude velmi brzy dobře vyléčitelné, moc bych to všem přála ,držím pěsti!

Mikyska
Děkuji za zkušenost... můj měl brnění před rokem, ale doktorku ani nenapadlo, aby ho poslala na neurologii. Prostě mu napíchala B12 a hotovo. Mohl už mít zahájenou léčbu, prý čím dřív, tím líp. Bůhví, jak mu to za ten rok postoupilo. Oko se mu nelepší a to prý je ze začátku tak, že se to horší a lepší na přeskáčku. Nepomáhají mu vysoké dávky kortikoidů....já už nevím...

Mišanka
Může se to zlepšit třeba až za týden, takže nepanikař.

Mám kamarádku RS má zhruba od 21 let, má dva kluky 8 a 6 let. Jezdí pravidelně pro injekce do nemocnice do Brna. Chodí do práce. Je pravda, že při léčbě přibrala, občas je unavená, ale kdybych to nevěděla tak to nepoznám.

Mišanka
Já mám ve svém okolí tři známé, které mají RS. Všechny tři s ní bojují už asi 10 let, tzn, že na ní přišly okolo třiceti. Dvě z nich užívají léky, třetí je bez léků. Ta na RS přišla po očkování proti kíšťové encefalitidě. Vakcína jí tu nemoc nějak "probrala", jinak by u ní, podle slov lékařů, ani nemusela propuknout. Musím tě uklidnit, všechny tři jsou pohyblivé, chodí do práce, mají rodiny. Hodně informací je na stránkách www.ereska.cz/ nebo www.roska.eu/ . Držím tvému muži palečky!

Můj bývalý muž,léčil se 10 let na roztroušenou sklerozu před 14 dny umřel.

V dnešní době v době betaseronu či betaferonu bych se jí vůbec nebála, hlavně to chce důsledně vyléčit a nepřecházet žádné onemocnění (i banální virosu),dostatečný spánek, hodně sportovat a nepoddat se té nemoci. A hlavně ABSTINENCE!